Ha l’obbiettivo di tutelare i soggetti portatori del Deficit facilitando l’accesso ai servizi e alle informazioni sui progressi della ricerca e a garantire i propri diritti di ammalati oltre che favorire l’aggregazione di tutti i portatori del Deficit di Alfa1 antitripsina e di coloro che intendono contribuire alla lotta contro questa malattia.
In particolare, l’Associazione si prefigge di Diffondere le informazioni e le conoscenze relative al Deficit di Alfa1 antitripsina ed alle conseguenze che tale Deficit provoca alla salute di chi presenta questa condizione fenetica; costruire una rete di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza nei confronti dei soggetti portatori del deficit di Alfa1 antitripsina e delle loro famiglie; diffondere le conoscenze relative al Deficit di Alfa1 antitripsina, tra medici, operatori sanitari, enti pubblici e privati anche attraverso l’organizzazione di Congressi e Giornate di Studio; tutelare i soggetti con Deficit di Alfa1 antitripsina, facilitando l’accesso ai servizi ed alle informazioni necessarie a garantire i propri diritti di persone malate; stimolare la ricerca scientifica e la cura della malattia.
Attività:
Sensibilizzazione, ricerca, screening genetici, divulgazione, cultura, sostegno psicologico, indirizzo verso i centri di riferimento. La ODV inoltre si occupa delle problematiche relative non solo al deficit di alfa 1 antitripsina ma anche delle patologie correlate, quali ad esempio enfisema, BPCO, Epatopatia, in età pediatrica e adulta. Composta da malati, loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori conta su tutto il territorio nazionale oltre 200 soci.
