L'Associazione A.E.B. è iscritta nel Registro generale regionale del Volontariato.
Finalità statutarie:
L'Associazione opera in maniera specifica, con prestazioni non occasionali di volontariato, in favore della popolazione emofilica e coagulopatica. L'Associazione cura gli interessi degli emofilici per la realizzazione del bene comune, di finalità culturali, civili e sociali per promuovere e valorizzare la persona umana.
Attività:
Rappresentare, sostenere gli Associati in sede giudiziaria e amministrativa o sociale relativamente alle terapie ospedaliere e domiciliari;
fornire indicazioni e supporti agli Associati sui problemi e sull'invalidità civile, sostenere e stimolare l'applicazione dei livelli necessari di servizio e la risoluzione di problemi familiari, scolastici, professionali, di sport ecc.;
informare, educare, stimolare e coordinare le attività volte al miglioramento dell'assistenza clinica e sociale degli emofilici;
promuovere e/o organizzare direttamente o in collaborazione:
la raccolta fondi connessa allo scopo sociale, favorire e finanziare i progetti di ricerca scientifica, sulla prevenzione e sulla terapia dell'emofilia;
i progetti di ricerca scientifica di prevenzione, di diagnosi e terapia genica,
trattamento e cure mediche e riabilitative per migliorare la qualità di vita dell'emofilico;
concorrere, con altre Associazioni, alla soluzione dei problemi educativi e ricreativi, della formazione scolastica, professionale e dell'inserimento nella vita sociale e di lavoro degli emofilici.
Incontri:
L'assemblea dei soci si riunisce in via ordinaria almeno una volta l'anno (entro il 30 Aprile)
